Lo que debes saber sobre el Síndrome de Tourette

El síndrome de Tourette se trata de personas que involuntariamente maldicen o gritan cosas inapropiadas, ¿verdad?

Equivocado.

La verdad es que solo una minoría de las personas con Tourette maldicen involuntariamente; la gran mayoría de las personas que lo padecen no lo hacen.

Emma McNally, directora ejecutiva de Tourettes Action dice: “Tourettes sigue siendo una condición muy incomprendida. Es una de las afecciones neurológicas menos conocidas, y muchas personas piensan que es poco común y que decir palabrotas es un criterio para el diagnóstico, y ambos son falsos. Este malentendido a menudo trae un estigma y hace que las personas con la afección se sientan aisladas.

"En Tourettes Action, queremos hacer todo lo posible para crear conciencia, ya que creemos que con la conciencia traeremos aceptación y, en última instancia, detendremos el estigma asociado con la afección".

Aquí hay algunas cosas que quizás no sepa sobre el síndrome de Tourette...

1. Es raro decir palabrotas

Contrariamente a la creencia popular, un 90 % de las personas con Tourette no tienen coprolalia, el término clínico para decir palabrotas involuntarias. Tourettes Action señala que la condición a menudo todavía se usa como remate en las bromas, pero solo un pequeño porcentaje de personas con Tourettes dicen palabrotas involuntariamente. McNally dice: "Esperamos que nuestra campaña de concientización #ThisIsTourettes #ItsNotWhatYouThink ayude a disipar muchos de los mitos que rodean al Tourettes y permita a las personas tener aceptación social y vivir sus vidas al máximo".

2. Los tics son el principal problema

La principal característica del síndrome de Tourette son los tics, que son sonidos y movimientos involuntarios, como parpadear, encogerse de hombros, silbar, sacudir las extremidades y la cabeza, o repetir un sonido, una palabra o una frase. Estos generalmente comienzan alrededor de los seis o siete años, y la acción de Tourette dice que pueden ocurrir en cualquier parte del cuerpo e incluso pueden ser internos. Los tics suelen aparecer y desaparecer, y pueden verse influidos por factores como el estrés, la excitación y la relajación. Deben tener experiencia durante al menos un año para que alguien sea diagnosticado con Tourettes.

3. A veces se pueden suprimir los tics

Tourettes Action dice que muchas personas con Tourettes pueden suprimir sus tics por un tiempo limitado, por lo que un niño podría suprimir los tics en la escuela, por ejemplo. Sin embargo, esto puede ser muy agotador, por lo que cuando un niño llega a casa, puede estar demasiado cansado para suprimir sus tics, o simplemente puede sentirse lo suficientemente cómodo como para mostrar sus tics.

4. Las condiciones concurrentes son muy comunes

Hasta el 85 % de las personas con síndrome de Tourette también tendrán afecciones, como el trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH), el trastorno obsesivo compulsivo (TOC), el trastorno del espectro autista (TEA) y/o la ansiedad.

“Los tics son solo una pequeña parte de lo que las personas con Tourette enfrentan a diario”, enfatiza McNally. “A menudo suceden muchas más cosas debajo de la superficie, como dolor y lesiones, insomnio, fatiga y, a menudo, afecciones concurrentes como TOC, TDAH, TEA y ansiedad. Si esto no fuera suficiente, las personas con Tourette a menudo están sujetas a problemas con la sociedad”.

5. Se da en familias

Aunque los tics a menudo se presentan en familias, Tourettes Action dice que no hay un solo gen que cause el síndrome de Tourette, y la investigación sugiere que muchas variaciones en los genes juntos aumentan el riesgo de desarrollar la afección.

6. Existe un vínculo entre el consumo de alcohol y cannabis durante el embarazo

Es probable que los factores ambientales también puedan afectar el cerebro en desarrollo e interactuar con la composición genética de alguien para aumentar el riesgo de Tourettes. Los estudios sugieren que una madre embarazada que consume alcohol y cannabis, y un aumento de peso materno inadecuado durante el embarazo, podrían estar asociados con la afección.

7. Tourettes puede estar relacionado con infecciones

Se cree que las infecciones pueden desencadenar el síndrome de Tourette o empeorarlo, y Tourettes Action dice que no es inusual que las personas con la afección informen peores tics durante una infección, particularmente con la bacteria estreptococo, que a menudo causa infecciones de garganta en los niños.

8. Es más común de lo que crees

El Síndrome de Tourette afecta a uno de cada 100 escolares y es más común en los varones. Tourettes Action dice que más de 300.000 niños y adultos viven con Tourettes en el Reino Unido e Irlanda.

9. Hay tratamientos pero no cura

Aunque el síndrome de Tourette es incurable, existen tratamientos para ayudar a controlar los tics, incluidas las terapias conductuales, como la terapia cognitiva conductual, los medicamentos y otros enfoques que aún no están respaldados por la ciencia, como la dieta, el ejercicio y las terapias complementarias. Tourettes Action dice que la neurocirugía llamada estimulación cerebral profunda (DBS, por sus siglas en inglés) también se está probando para casos severos de Tourettes, aunque aún no está claro si se convertirá en una opción de tratamiento disponible.