Demencia: una pandemia de la que mucho menos se habla - Por Len Port

Publicado el 11 de julio de 2021.

Las vidas de unos 50 millones de personas en todo el mundo se han visto destrozadas sin ninguna esperanza de recuperación por el Alzheimer o alguna otra forma de demencia. El número está aumentando en unos 10 millones al año, según la Organización Mundial de la Salud.

En Portugal, alrededor de 200.000 personas, más del doble de mujeres que de hombres, tienen demencia. Esa es la última cifra redonda de la organización no gubernamental sin fines de lucro Alzheimer Europe.

Al menos la misma cantidad de personas que cuidan de cerca a familiares o amigos con demencia se han visto gravemente afectadas por la enfermedad, pero de una manera muy diferente.

La demencia es un síndrome grave o un grupo de síntomas asociados con una disminución continua del funcionamiento del cerebro que, por lo general, se desarrolla lentamente durante años y, a veces, sin una causa clara.

En general, los cuidadores solo notan los síntomas algún tiempo después de que estallan, ya que se supone que la pérdida de memoria, los déficits de atención u otros deterioros cognitivos son parte del proceso normal de envejecimiento, dice la Dra. Margarida Ferreira, psicóloga de la Asociación de Alzheimer de Portugal.

“Puede que seamos un poco más olvidadizos a medida que envejecemos, pero normalmente, después de un tiempo o con la ayuda de una señal, todavía podemos recordar. Por lo tanto, la tendencia entre familiares y amigos cercanos suele ser ignorar los primeros síntomas y solo más tarde, cuando sucede algo importante o peligroso, piensan que es posible que no todo esté bien”.

Dra. Margarita Ferreira

El Dr. Ferreira señala que los cuidadores cercanos pueden verse abrumados por el "agotamiento físico, mental y emocional".

En algunos casos, dice, “no es solo que estás constantemente supervisando a la persona con demencia y ayudándola en sus necesidades sin ningún tipo de formación ni alguien con quien compartir el cuidado, sino también esa inversión de roles, como con un hijo cuidando un padre o un esposo de una esposa. Esto puede sumarse a la pérdida de alguien que alguna vez conociste de manera diferente”.

La prestación de cuidados puede agotar la capacidad del cuidador para mantener la calma y ser paciente, especialmente, por ejemplo, después de escuchar repetidamente la misma conversación una y otra vez.

“Esto generalmente se debe a que los cuidadores no tienen el tiempo o el apoyo para sus propias necesidades personales, lo que incluye la comprensión y aceptación de la enfermedad, así como el manejo de sus propios sentimientos y expectativas”, dice el Dr. Ferreira.

"Esta falta de autocuidado y apoyo, junto con otros factores, en algunos casos puede provocar problemas de salud física y mental, como ansiedad y depresión".

Portimão y Lagoa albergan las dos oficinas locales de la organización nacional portuguesa de Alzheimer en el Algarve. Aquí es donde el Dr. Ferreira brinda asesoramiento profesional previa cita a quienes lo necesitan, de acuerdo con cada situación específica.

“En algunos casos la principal preocupación es la medicación, en otros el cuidado personal o conductas específicas”, dice.

El Dr. Ferreira sugiere que los familiares y amigos cariñosos que experimentan fatiga deberían aprovechar la información disponible en inglés y portugués sobre el Alzheimer Portugal sitio web.

Aquí citamos directamente de parte del sitio web

10 pasos para convertirse en un cuidador más saludable

¿Se siente abrumado por cuidar a otra persona hasta el punto de descuidar su bienestar físico, mental y emocional?

Si no te tomas el tiempo para cuidar de ti y de tus necesidades podrías estar poniendo en riesgo tu vida y tu salud.

Identifique los cambios tan pronto como sea posible

Los síntomas de la demencia se desarrollan gradualmente. Siempre que note cambios significativos en la memoria, el estado de ánimo o el comportamiento de la persona, hable con su médico. No se demore. Algunos síntomas se pueden controlar.

Descubra los recursos disponibles en la comunidad

Infórmese sobre el soporte, servicios y equipos disponibles. Los centros de día y el apoyo a domicilio son algunas de las respuestas que pueden ayudarte en la atención y en la realización de las tareas del día a día.

Ser informado

A medida que avanza la enfermedad, puede ser necesario adquirir conocimientos y habilidades específicas para afrontar los retos que se presenten. Intenta participar en talleres y otras acciones formativas, con contenidos específicos y diversificados, que pueden ayudarte a comprender y afrontar mejor los cambios de comportamiento y personalidad que acompañan a la enfermedad.

Busca ayuda

Tratar de hacer todo usted mismo puede llevar al agotamiento. Busque el apoyo de familiares, amigos y recursos disponibles en la comunidad. Las líneas de ayuda y los grupos de apoyo son algunos de los recursos que pueden ayudarlo a encontrar comodidad y seguridad. Si el estrés se vuelve incapacitante, busque ayuda profesional.

Cuídate

Cuida tu alimentación, haz ejercicio y descansa lo más posible, cuidar tu salud te hará un mejor cuidador.

Controle su nivel de estrés

El estrés puede provocar trastornos físicos (visión borrosa, trastornos gastrointestinales, presión arterial alta) y cambios de comportamiento (irritabilidad, falta de concentración, cambios en el apetito). Sea consciente de sus síntomas. Use técnicas de relajación que lo hagan sentir mejor y hable con su médico.

Aceptar la Evolución de la Enfermedad

Las necesidades de las Personas con Demencia cambian con el tiempo y con la evolución de la enfermedad. Las demandas pueden exceder su capacidad de respuesta. Conocer los recursos de la comunidad -centros de día, servicios de apoyo domiciliario y hogares- puede facilitar la decisión de compartir la prestación de cuidados con otros.

Tomar Decisiones de Carácter Jurídico y/o Financiero

Planifique con anticipación. Conoce tus derechos y los de la Persona con Demencia, así como los trámites legales a seguir tras el diagnóstico y durante el transcurso de la enfermedad. Involucrar, siempre que sea posible, a la persona con demencia ya los familiares más cercanos.

Valórate y no te culpes

Recuerde que su cuidado marca la diferencia y que está haciendo lo mejor que puede. No te culpes por no poder hacerlo todo por ti mismo.

Aunque es posible que usted ya no brinde atención, a medida que la enfermedad avanza, puede continuar asegurándose de que la persona esté bien cuidada y se sienta segura.

Hable con su médico regularmente

Tómese un tiempo para usted, hágase chequeos regulares de rutina y escuche lo que le dice su cuerpo. Tenga cuidado con el agotamiento, el estrés, los trastornos del sueño y los cambios en el apetito y el comportamiento.

Ignorar estos síntomas puede afectar seriamente tu salud física y mental.

El cuidador en estrés

10 señales de advertencia

  1. Negación sobre la enfermedad, su evolución y sus efectos en la persona diagnosticada.

"Sé que mi mamá mejorará".

  1. Ira hacia la persona con demencia u otras personas, ira porque no tiene cura, o por la falta de comprensión de los demás.

"Si vuelve a hacer la misma pregunta, ¡grito!"

  1. Aislamiento social, alejamiento de los amigos y pérdida de interés por actividades que antes le gustaban hacer.

"Ya no tengo ganas de salir con nadie".

  1. Ansiedad por tener que afrontar un día más sobre el futuro.

"¿Qué pasará cuando necesite más atención de la que puedo darle?"

  1. Depresión que afecta el bienestar y la capacidad para hacer frente a los desafíos cotidianos.

"No quiero saber más".

  1. Sensación de agotamiento que le parece imposible llevar a cabo las tareas diarias necesarias.

"Estoy demasiado cansada para esto".

  1. Insomnio causado por una lista interminable de preocupaciones.

"¿Y si durante la noche se levanta y se cae?"

  1. Irritabilidad que se traduce en mal humor y provoca respuestas y reacciones negativas.

"¡Déjame en paz!"

  1. Falta de concentración que perjudica las actividades del día a día.

"He estado tan ocupado que olvidé que tenía una cita".

  1. Problemas de salud que comienzan a comprometer el bienestar físico y psicológico.

"No recuerdo la última vez que me sentí bien".

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LPPuerto Len es periodista y autor. Nacido en Irlanda del Norte, sus primeros escritos se publicaron mientras trabajaba en el Museo de Historia Natural de Londres. Desde entonces ha trabajado como reportero de noticias, principalmente en Hong Kong, Irlanda del Norte, Sudáfrica y Portugal. Además de informar sobre noticias duras para algunas de las principales organizaciones de noticias del mundo, ha producido innumerables artículos sobre todo tipo de temas para una variedad de publicaciones. Ahora que vive en el sur de Portugal, sus libros incluyen guías de viaje y cuentos para niños. Sus libros electrónicos - Personas en un lugar aparte y El fenómeno de Fátima - ¿Gracia divina, engaño o fraude piadoso? están disponibles en amazon.com y amazon.co.uk. Las publicaciones de su blog se pueden ver en algarvenewswatch.blogspot.com

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